L'histoire de Tania : reprendre une vie normale

Découvrez comment une iléostomie, un solide réseau de soutien et des produits de stomie appropriés ont permis à Tania de surmonter ses problèmes de santé. 

Voyez comment Tania a repris sa vie après une iléostomie.

Je m'appelle Tania. J'ai 53 ans. Je suis une épouse, une mère, une fille et une sœur. Je vis en Nouvelle-Zélande. J'ai quatre enfants adultes et deux petits-enfants. Pour moi, la famille est ce qui compte le plus au monde. Nous sommes tous très proches et aimons nous retrouver ensemble.

Mon diagnostic

Il y a un peu plus de deux ans, je suis tombée très malade. Je souffrais terriblement. J'avais l'impression que mes intestins étaient sur le point d'exploser. J'avais beaucoup de difficulté à manger et j'étais incapable de faire quoi que ce soit.

On m'a fait une rectopexie. Il s'agit d'une chirurgie visant à greffer du filet sur la paroi du rectum et à fixer ce dernier au sacrum (structure osseuse de forme triangulaire à la base de la colonne vertébrale) pour le retenir et l'empêcher de bloquer l'ouverture. On m'avait fait plusieurs autres opérations, en vain. C'est que mon côlon avait une défaillance.

On m'a, depuis, diagnostiqué un dysfonctionnement intestinal et une gastroparésie. La gastroparésie implique le retard dans l'évacuation gastrique. J'avais donc du mal non seulement à évacuer, mais également à ingérer!

Mon iléostomie

J'ai décidé de subir une iléostomie. La chirurgie s'est bien déroulée, sauf pour le développement d'une hernie péristomiale le jour même de la création de la stomie. L’hernie péristomiale est une saillie des intestins à travers la paroi abdominale autour de la stomie. Je dois préciser que je souffre du syndrome de Ehlers-Danlos, affection touchant l'intégrité du tissu conjonctif. C'est la raison des prolapsus et de la paralysie de mon système digestif. C'est aussi pourquoi j'ai eu une hernie, puisque mon tissu conjonctif est faible et difficile à suturer. J'ai du filet greffé dans tout le corps à cause d’hernies et de prolapsus.

Suite à ma chirurgie, le personnel m’a installé l’appareillage de stomie sous contrat dans l’hôpital. Dans les jours qui ont suivi, j'ai eu une éruption cutanée généralisée. C'était épouvantable. Et moins de deux semaines après mon iléostomie, je me suis retrouvée avec une hernie étranglée qui a exigé une intervention d'urgence à l'hôpital d'Auckland. C'est après cette opération que je me suis éveillée avec un système deux pièces de Hollister. Voilà maintenant plus d'un an que je porte ce même type de produit et j'en suis ravie. Ma peau apprécie le champ protecteur CeraPlusMC!

Vivre avec une iléostomie

L'iléostomie a facilité ma vie de façon incroyable. Je n'ai plus les douleurs atroces provoquées par la constipation et les prolapsus. Je dors vraiment bien pour la première fois d'aussi loin que je me souvienne. Je suis aussi capable de prendre part à des activités avec mon mari, mes enfants, mes petits-enfants et ma famille élargie, ce qui me rend très heureuse.

Quand on vit avec une stomie, le confort est l'aspect primordial. On ne veut pas d'irritation cutanée. Heureusement, mon champ protecteur garde ma peau péristomiale en santé. Mon syndrome de Ehlers-Danlos a entraîné quelques ratés et plusieurs chirurgies correctives, mais on y est finalement parvenu. J'ai aussi changé pour le champ protecteur CeraPlusMC à convexité souple, qui assure stabilité et convexité pour ma stomie.

Mon réseau de soutien

Avoir une stomie, quelle qu'en soit la raison, peut être une expérience fort traumatisante et angoissante. Cela n'a pas besoin d'être difficile, en plus. J'ai la chance d'avoir un réseau de soutien extraordinaire qui m'a aidé à m'habituer aux changements physiologiques que je vivais. Je suis extrêmement reconnaissante à la science médicale, à mon équipe soignante et à ma famille qui m'appuient depuis le début, et je suis chanceuse de pouvoir compter sur mes produits de stomie.