Prendre soin d’un être cher ayant une lésion à la moelle épinière

Aider un proche atteint d’une lésion de la moelle épinière à améliorer sa qualité de vie est une tâche importante, mais peut également être stressant. Explorez quelques façons d’alléger le fardeau des soins. 

Explorez les conseils pour s’occuper d’un proche présentant une lésion de la moelle épinière.

Jouer le rôle de soignant et d’aidant pour un conjoint, un parent, un enfant ou un autre être cher atteint d’une lésion de la moelle épinière peut être prenant, frustrant et accablant. S’occuper d’un proche nécessite des efforts importants et des changements de vie majeurs. 

Pourtant, ce rôle peut aussi être enrichissant. Remplir votre engagement envers un être cher et consacrer votre temps à améliorer sa vie peut être une expérience gratifiante.

Bien sûr, tout le monde ne choisit pas d’être aidant; parfois, il arrive parfois que ce soit le rôle qui vous choisisse. Pour cette raison, vous pourriez avoir l’impression de perdre le contrôle. Mais il y a une bonne nouvelle : vous pouvez contrôler de nombreux aspects du rôle d’aidant.

Il faut tout un village 

Plus de 43,5 millions de personnes aux États-Unis  prodiguent un certain niveau de soins à un adulte ou à un enfant atteint d’une affection ou d’une maladie invalidante. La majorité de ces aidants (85 %) sont des parents ou des proches. Ironiquement, même avec autant d’aidants, beaucoup d’entre eux se sentent seuls et isolés dans l’accomplissement de leurs tâches quotidiennes. Jusqu’à 70 % des aidants signalent souffrir de dépression.

Alors que vous vous apprêtez à devenir aidant, il est essentiel de réunir une équipe pour vous aider dans plusieurs domaines clés, tels que les soins médicaux, l’assurance maladie et même le transport. L’engagement des autres, ainsi que l’interaction sociale peuvent également vous éviter la solitude. Votre équipe peut comprendre : 

• Des professionnels de la santé, notamment un ergothérapeute qui peut vous aider à préparer la maison de votre proche en préconisant des modifications pour faciliter sa mobilité et d’autres aides à la vie quotidienne.
• D’autres membres de la famille ou des amis désireux d’offrir leur temps, de l’argent, leurs compétences ou d’autres ressources
• Des consultants spécialisés en équipements ou en technologies d’assistance. Par exemple, les spécialistes en adaptation de la conduite peuvent vous aider à choisir le bon véhicule et le bon équipement si votre proche est capable de conduire.
• Des experts en assurance maladie, couverture médicale universelle, sécurité sociale et finances personnelles qui peuvent vous aider à surmonter les difficultés financières et à tirer le meilleur parti des programmes d’assistance.
• Des organismes de soins et des ressources en matière d’information

Prenez soin de vous

Les instructions de sécurité des compagnies aériennes incluent toujours un point sur l’utilisation des masques à oxygène en cas de dépressurisation de la cabine; vous devez d’abord prendre soin de vous avant d’aider une autre personne. C’est une bonne analogie si vous êtes un aidant. 

Tenter d’être un aidant tout en continuant à gérer les autres aspects de votre vie peut rapidement mener à l’épuisement si vous ne faites pas de votre propre bien-être une priorité absolue. Prenez ces conseils pratiques en compte pour vous aider à garder une bonne santé physique et émotionnelle : 

• Obtenez le soutien d’autres aidants : Plusieurs ressources en ligne proposent des forums d’aidants avec qui vous pouvez communiquer et où vous pouvez apprendre d’autres personnes dans votre situation. Les groupes de soutien en ligne peuvent également être très utiles.
• Conservez un mode de vie sain : L’exercice physique, une alimentation saine, un sommeil suffisant et des examens médicaux réguliers vous permettront d’être à votre meilleur. Le stress peut amener certaines personnes à se tourner vers l’alcool ou le tabac. L’activité physique, le yoga ou un massage sont des options antistress plus saines.
• Planifiez des temps d’arrêt : Des vacances prolongées ne sont peut-être pas possibles, mais de courtes sorties comme un film avec un ami ou un souper dans un nouveau restaurant vous aideront à recharger vos batteries. De courtes pauses pendant la journée, pour regarder une émission de télévision, lire une revue ou un livre favori, sont également essentielles.  
• Demandez l’aide d’un professionnel si vous en avez besoin : S’occuper d’un proche peut parfois être épuisant émotionnellement. Cela est particulièrement vrai au début, lorsque votre proche peut se sentir extrêmement en colère et frustré. Surveillez vos signes de dépression (site en anglais seulement). . Demandez l’aide d’un thérapeute professionnel sans tarder si vous en avez besoin.