L’auto-cathétérisme intermittent peut vous aider à bien vivre avec la SEP

Après de nombreuses années à souffrir de problèmes de vessie, Mark Webb a reçu le diagnostic de la sclérose en plaques (SEP). Découvrez son opinion face à l’auto-cathétérisme intermittent et sur la façon dont cette procédure l’a aidé à reprendre sa vie en main et à retrouver son autonomie.

Découvrez comment Mark s’est adapté à l’auto-cathétérisme intermittent.

Mark Webb a 53 ans et est directeur des relations publiques et orateur au Royaume-Uni. Il se décrit comme un joueur de rugby en fauteuil roulant passionné, mais pas très bon, un mari dévoué et un papa fier de ses deux enfants. Il est également atteint de la sclérose en plaques (SEP). Mark s’est entretenu avec Hollister pour partager son expérience face à l’auto-cathétérisme intermittent  et des choses qu’il aurait aimé savoir depuis le début de son parcours (il déteste ce mot).

Je ne voulais absolument pas utiliser de cathéter; mais après l’avoir finalement fait, tout s’est bien passé!
Comme la plupart des gens, le cathétérisme me semblait assez désagréable. Je vivais avec un dysfonctionnement de la vessie bien avant mon diagnostic de SEP en 2007; je prétendais que je m’étais renversé un verre dessus, je me précipitais aux toilettes et retournais en courant à mon bureau pour m’asseoir après un accident et je portais des pantalons noirs. Pourtant, il m’a fallu quelques années et divers traitements non ciblés avant que ma merveilleuse infirmière spécialisée en SEP me mettre en contact avec la clinique locale d’incontinence du NHS (système de santé au Royaume-Uni). Après deux visites à la clinique et une visite à domicile décisive, j’avais réussi à insérer un cathéter intermittent. Et après la quatrième ou la cinquième tentative, ce n’était plus un problème pour moi.

Faites confiance à la science et consultez des spécialistes
Comme c’est généralement le cas pour les personnes atteintes de SEP, mes problèmes de vessie s’aggravaient. J’avais un besoin d’uriner de plus en plus urgent, une certaine perte de contrôle de ma vessie et une incontinence nocturne plus fréquente. Les médicaments contre la SEP entraînent souvent un sommeil profond qui, accompagné d’un dysfonctionnement de la vessie, peut causer des accidents nocturnes.

À la clinique d’incontinence, ils ont pris toutes sortes de mesures comme la vérification de mes débits urinaires et l’utilisation d’ultrasons pour surveiller la quantité d’urine évacuée par ma vessie. Les problèmes de vessie liés à la SEP sont parfois associés à une perte de contrôle et parfois à une rétention. Dans mon cas, il me restait environ 150 ml d’urine dans la vessie après avoir uriné, ce qui rend l’infection beaucoup plus probable; nous savons tous que les infections urinaires doivent être évitées dans la mesure du possible. Le cathétérisme intermittent était la solution à mes problèmes.

La première fois que j’ai inséré moi-même mon cathéter
Après avoir planifié une visite à domicile, j’ai lu en avance toutes les informations sur l’auto-cathétérisme intermittent et je me suis préparé dans ma salle de bain. J’étais armé de lingettes hygiéniques et d’un miroir sans me rendre compte que ce sont en fait les femmes qui ont besoin d’un miroir pour localiser l’ouverture de leur urètre, alors que la plupart des hommes sont capables de voir le bout de leur pénis. C’était un peu déconcertant de regarder les échantillons de cathéters que l’on m’avait donnés; ils ressemblaient à des serpents incroyablement longs. Comment tout cela allait-il fonctionner exactement?

Ensuite, l’infirmière spécialisée en soins d’incontinence est arrivée et m’a expliqué les étapes de l’auto-cathétérisme intermittent. Elle était géniale, le manuel était facile à lire et tout devenait clair. Par contre, j’ai trouvé qu’il était psychologiquement très difficile d’introduire un tube dans mon pénis. Ce n’était peut-être pas douloureux, mais cela ne me semblait pas du tout naturel. Et encore une fois, le cathéter avait l’air incroyablement long; il était difficile de croire que la vessie était si éloignée! J’ai baissé mon pantalon, me suis assis sur la toilette et j’ai pris une grande inspiration.

Je tenais le cathéter dans une main, mon pénis dans l’autre, et je n’ai aucune honte à avouer que je me sentais un peu paniqué à ce moment-là. J’ai pris l’extrémité du cathéter et j’ai essayé de l’introduire dans le petit trou. Je n’arrivais pas à croire que j’allais réellement le faire. Je me sentais tellement accablé que j’ai cru que j’allais m’évanouir; l’infirmière m’a même dit plus tard qu’elle comptait me demander d’arrêter. Mais petit à petit, j’ai introduit doucement le tube dans mon urètre, de plus en plus loin, jusqu’à ce qu’il parvienne soudainement à ma vessie. L’urine est sortie et la sensation de soulagement, à la fois physique et mental, était incroyable. Tout simplement incroyable. Ensuite, après avoir effectué le processus à quatre ou cinq reprises, l’auto-cathétérisme intermittent était devenu tout à fait normal pour moi.

Le soulagement est énorme; qui a besoin de sexe quand on peut avoir la vessie vide?
Je ne peux vous décrire à quel point on se sent bien quand notre vessie s’est correctement vidée. J’en ris encore aujourd’hui, mais c’est bien vrai!

Trouver le cathéter intermittent qui vous convient
Il existe différents cathéters; il est donc important d’en essayer quelques-uns pour déterminer celui qui vous convient le mieux. Même si nous sommes 2,8 millions de personnes atteintes de SEP dans le monde, nos symptômes, nos problèmes de mobilité et notre corps sont tous uniques; alors essayez différentes options et trouvez celle qui vous convient, à vous et à votre style de vie.

Pour moi, la dextérité est mon plus grand problème (une main est plus agile que l’autre). Il s’agissait donc de savoir quel cathéter était le plus facile à ouvrir et à manipuler. Certains cathéters ont des embouts différents, certains sont lubrifiés, certains sont rigides et d’autres sont beaucoup plus souples. Il existe même des cathéters plus discrets pour le voyage. J’ai choisi assez rapidement celui qui me convenait le mieux et je m’y suis tenu. Il me convient parfaitement. Désormais, je transporte toujours toutes mes fournitures pour l’auto-cathétérisme intermittent dans un sac à dos, y compris mes cathéters, mes lingettes et mon désinfectant pour les mains. Tant que je peux trouver des toilettes propres, je peux me cathétériser.

Je ne peux pas me préparer une tasse de café, mais je peux uriner tout seul
Comme j’ai une mauvaise dextérité, j’essaie d’éviter de faire bouillir de l’eau et je laisse généralement les autres me préparer des boissons chaudes. Mais l’auto-cathétérisme intermittent est l’une des choses que je peux facilement faire moi-même. Jusqu’à présent, personne d’autre n’a eu à me cathétériser et c’est une bonne nouvelle! Je veux accepter que j’ai la SEP, vivre avec ma maladie sans me battre constamment contre elle, et les outils comme les cathéters intermittents sont un excellent moyen de garder une certaine autonomie. Les cathéters sont rapides à utiliser, hygiéniques et contribuent à rendre ma vie plus digne et plus normale.

L’auto-cathétérisme intermittent peut aider à dissiper vos craintes à l’égard de la SEP et à vous ouvrir des portes
Je me souviens à quel point c’est difficile les premiers mois suivant le diagnostic de SEP, lorsque tout est accablant et que tout ce à quoi l’on pense est le risque d’aggravation de la maladie et de se retrouver en fauteuil roulant. C’est là que vos recherches sur Google peuvent vous mener, et la mobilité peut sembler être au cœur de toutes les conversations que vous avez avec votre neurologue.

Mais pourquoi toujours penser au jour où vous pourriez vous retrouver en fauteuil roulant, alors que le fait de résoudre vos problèmes de vessie aura un impact positif sur votre vie de tous les jours? Tant que vous ne les contrôlez pas, les problèmes de vessie semblent horribles et embarrassants; cela ne fait qu’augmenter votre anxiété et vous restez enfermé(e) chez vous. Vivre avec la SEP nécessite une planification et une anticipation constantes, mais utiliser des moyens comme l’auto-cathétérisme intermittent peut éliminer certaines de ces peurs, ainsi que vous procurer un merveilleux soulagement physique! Les cathéters peuvent vous rouvrir des portes qui, pour vous, s’étaient lentement fermées.

Ce que j’aurais aimé faire plus tôt
Je regrette de ne pas avoir consulté un médecin plus tôt lorsque je ressentais mes divers symptômes. J’aurais aussi dû faire face à mon dysfonctionnement précoce de la vessie, au lieu de simplement l’ignorer. Je me souviens avoir pensé : « Ah, c’est un genre de secret dont personne ne parle; ça doit arriver à tout le monde, je ne dirai donc rien et je vivrai avec les petits accidents. » Je n’avais même pas l’impression de trouver une excuse pour mon incontinence, comme cela peut être le cas d’une femme après l’accouchement, et j’avais tellement honte. Plus tard dans mon parcours avec la SEP, j’aurais aimé passer d’une canne à un déambulateur plus tôt; cela m’aurait évité bien des chutes. J’aurais également aimé être au courant de l’auto-cathétérisme intermittent plus tôt. Je vous dirais donc d’apprendre de mes expériences et de vous faciliter la vie. Le soulagement que vous ressentirez après cette lutte sera immense.

Mon meilleur conseil
Discutez avec d’autres personnes atteintes de SEP et écoutez les spécialistes! Les « pratiques exemplaires » sont si importantes. Il est facile de penser qu’il suffit de boire moins pour uriner moins, mais ne faites pas ça; il est essentiel de bien s’hydrater pour rester en bonne santé.

Et surtout, profitez de la vie. Ce n’est pas fini... votre vie sera peut-être différente, mais vous pourrez tout de même en profiter. Qui donc a une vie qui se déroule toujours comme prévu? Le diagnostic de SEP ne signifie pas qu’il faut renoncer à ses ambitions, mais simplement repenser à la façon de les atteindre. Qui aurait cru que j’allais pratiquer un sport de contact à 53 ans? Et avoir une vie professionnelle aussi épanouie? Même si vous êtes atteint(e) de la SEP, il y a des aspects de votre vie que vous pouvez toujours contrôler, et l’auto-cathétérisme intermittent peut vous aider à y parvenir.

Vous souhaitez en savoir plus sur Mark? Lisez son blogue « One Man and his Catheters (Un homme et ses cathéters) », qui contient de nombreux témoignages, vidéos et entrevues inspirants. Mark recommande également Shift.ms, le réseau social créé par des personnes atteintes de SEP pour les personnes atteintes de SEP. Il est actuellement directeur des relations publiques chez Shift.ms.

Mark a reçu une compensation financière pour sa participation à cet article.