De l’intervention chirurgicale aux câlins : Grossesse et maternité avec une stomie

Krista, qui vit au Canada, craignait de ne pas pouvoir devenir mère en raison de sa forme grave de la maladie de Crohn et de sa stomie. Heureusement, elle est rapidement tombée enceinte et a ensuite traversé sans encombre la grossesse, l’accouchement et la maternité.

Découvrez le parcours de Krista, de la stomie à la maternité.

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours rêvé de devenir maman. J’ai toujours adoré être entourée d’enfants, ce qui m’a amenée à devenir enseignante.

Lorsque mon équipe médicale et moi planifiions mon iléostomie en raison d’une forme grave de la maladie de Crohn, l’une de leurs plus grandes hésitations, puisqu’il ne s’agissait pas d’une urgence, était mon âge. Je n’avais que 26 ans et j’avais toujours voulu avoir des enfants. Ils m’ont expliqué que la chirurgie de stomie, en particulier lorsqu’elle implique l’ablation du rectum et de l’anus, peut entraîner des cicatrices susceptibles de réduire les chances de concevoir naturellement.

À quelques mois seulement de mon mariage, les membres de mon équipe médicale et moi-même avons décidé que procéder à l’opération était la meilleure décision pour moi. Comme j’espérais tomber enceinte et que je ne présentais aucune maladie au niveau du rectum, ils m’ont recommandé une iléostomie temporaire plutôt qu’une iléostomie permanente. Cette approche, associée à la chirurgie laparoscopique, a permis de préserver mes chances de concevoir un enfant tout en minimisant le risque de formation de tissu cicatriciel.

J’ai passé trois ans à vivre pleinement ma vie grâce à la liberté nouvelle que m’a apporté ma stomie. Mon mari Jason et moi avons découvert l’Alberta et la Colombie-Britannique et y avons fait de nombreuses randonnées avant de décider que nous étions prêts à essayer d’avoir un bébé.

Notre parcours vers la conception

Les membres de mon équipe médicale nous ont expliqué que même avec mon iléostomie temporaire, concevoir un enfant pourrait être difficile en raison de la gravité de ma maladie et de mes antécédents de multiples interventions chirurgicales abdominales. Jason et moi nous lancions dans cette aventure avec un mélange d’enthousiasme et d’appréhension. Mais à notre grande surprise, je suis tombée enceinte d’une fille dès notre premier mois d’essai.

Je me souviens encore d’avoir annoncé la nouvelle à mon gastro-entérologue. Il a souri et était très heureux pour nous. Jason et moi étions, bien sûr, fous de joie. Nous étions impatients d’annoncer la bonne la nouvelle, notre petit miracle, à nos familles et amis. Pour une fois, j’avais l’impression que quelque chose avait été facile pour moi. J’étais tellement prête et tellement enthousiaste à l’idée de devenir mère.

Ma grossesse avec une iléostomie

Heureusement, être enceinte a été pour moi une expérience positive. Dans l’ensemble, je me suis sentie bien durant ces neuf mois. Au début, j’ai cependant ressenti de fortes nausées qui ont entraîné une déshydratation, ce qui peut arriver plus facilement avec une iléostomie. Heureusement, ce désagrément a été rapidement résolu grâce à la prise de médicaments et j’ai commencé à me sentir beaucoup mieux.

Porter la vie est une sensation tellement surréaliste. J’ai vraiment adoré être enceinte et documenter chaque semaine l’évolution de mon ventre qui s’arrondissait. Ressentir les coups de pied, les frémissements et les hoquets était vraiment spécial. Ma stomie m’a redonné la vie, et grâce à elle, j’ai pu donner la vie. Quel magnifique moment d’accomplissement.

En raison de la complexité de ma maladie de Crohn, de mon traitement médicamenteux et de ma stomie, ma grossesse a été considérée comme étant à haut risque et a été suivie par plusieurs équipes spécialisées. L’une d’entre elles se trouvait à la clinique spécialisée dans la prise en charge des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI/MII) durant la grossesse de Calgary. Une autre se trouvait à la clinique prénatale, où j’avais des visites plus fréquentes avec mon obstétricien et où je passais des échographies supplémentaires pour m’assurer que le bébé se développait comme prévu. Je me suis sentie très bien prise en charge et soutenue par les deux équipes.

Mes inquiétudes lorsque j’ai appris que j’étais enceinte

Même si j’étais ravie d’être enceinte, j’avais tout de même quelques inquiétudes en raison de mes antécédents médicaux et de ma stomie. Voici quelques-unes des questions que je me posais :

Ma stomie va-t-elle s’agrandir?

L’une de mes plus grandes craintes était que ma stomie ne s’agrandisse anormalement au cours de ma grossesse. Elle s’est effectivement agrandie, mais seulement légèrement. Le changement a été si graduel que je n’ai presque pas remarqué que cela se produisait. C’était beaucoup moins spectaculaire que je ne l’avais imaginé.

Aurai-je davantage de blocages à mesure que mon ventre grossira?

Avant ma grossesse, je souffrais d’un rétrécissement de l’intestin grêle et je ressentais des symptômes de blocage. À mesure qu’elle grandissait, ma fille s’est installée de l’autre côté de ma stomie, comme si elle savait qu’elle était là. Je n’ai pas constaté l’augmentation des problèmes que je redoutais.

Devrai-je changer de produits de stomie au fur et à mesure que mon ventre s’arrondira pendant ma grossesse? Vais-je avoir davantage de fuites?

Les fuites sont le pire cauchemar de toute personne vivant avec une stomie; elles étaient donc naturellement l’une de mes principales préoccupations. Pouvoir rester fidèle aux produits qui nous conviennent est rassurant, si bien que l’idée de devoir éventuellement changer de routine me semblait un peu intimidante. Mais en entrant dans mes deuxième et troisième trimestres, j’ai commencé à avoir des rendez-vous réguliers à la clinique de stomie. Ma stomie et ma peau ont été surveillées de près, et mon appareillage a été ajusté selon les besoins. Pour moi, le principal changement a consisté à passer d’une collerette convexe à une collerette plate, tout en mesurant et en adaptant régulièrement son ajustement autour de ma stomie, car mon corps ne cessait d’évoluer. Heureusement, je n’ai eu aucune fuite pendant ma grossesse, quel soulagement!

Vais-je avoir besoin d’une césarienne à cause de ma stomie?

Comme beaucoup de femmes, je pensais qu’avoir une stomie m’empêcherait d’accoucher par voie naturelle et qu’une césarienne serait ma seule option. Cependant, dans mon cas, compte tenu de ma constitution physique et du fait que je ne souffrais d’aucune affection périanale, mon équipe soignante m’a recommandé d’opter pour un accouchement par voie naturelle. Pour moi, une césarienne aurait signifié une intervention chirurgicale supplémentaire et la possibilité d’avoir davantage de tissu cicatriciel, ce que je souhaitais éviter. Finalement, j’ai subi une césarienne d’urgence. Mais même si ce n’était pas ce que j’avais imaginé ou prévu, mon accouchement a tout de même été une expérience magnifique.

Mon parcours post-partum

Ma période post-partum ne s’est pas déroulée sans encombre. Même si j’étais extrêmement reconnaissante d’être maman et que j’aimais profondément ma fille Lyla, cela représentait un véritable défi pour moi, tant sur le plan émotionnel que physique. Peu de temps après mon accouchement, ma maladie de Crohn, qui restée en sommeil pendant ma grossesse, a recommencé à se manifester. Gérer cela tout en prenant soin d’un nouveau-né était parfois accablant.

Lyla et moi avons passé une grande partie de nos premières journées ensemble à l’extérieur. Nous marchions tous les jours, parfois même trois fois par jour, ce qui l’aidait à dormir. Pendant ces promenades, j’écoutais de la musique ou un podcast et je savourais un café chaud, ce que toute maman considère comme étant un luxe rare.

Quand nous étions à la maison, Lyla préférait être avec moi. Comme je n’avais personne pour m’aider pendant la journée, j’ai beaucoup porté mon bébé pour la rassurer tout en gardant les mains libres. J’ai pu le faire malgré ma stomie.

Ma stomie m’a permis de mieux gérer tellement de moments de ma vie de maman. Je me souviens m’être dit, au tout début, après le retour au travail de Jason, à quel point les choses auraient été plus difficiles sans cela. J’aurais passé une grande partie de ma journée dans la salle de bain. Et même des choses aussi simples que sortir se promener ou s’occuper de Lyla, qui voulait toujours être prise dans les bras, m’auraient semblé bien plus stressantes.

Pouvoir allaiter ma fille me tenait particulièrement à cœur, et j’espérais vraiment pouvoir vivre ces précieux moments. Même si cela nous a semblé facile, cela n’en a pas moins présenté des difficultés, d’autant plus que ma santé n’était pas au mieux. Je suis fière et heureuse de dire que j’ai pu l’allaiter exclusivement pendant 15 mois.

Enseigner à ma fille ce qu’est ma stomie

Lyla et moi sommes très proches. C’est une vraie fille à sa maman et elle est incroyablement proche de moi. Elle sait toujours quand je ne me sens pas bien ou quand quelque chose ne va pas. Elle adore les câlins et veut toujours être près de moi.

J’ai toujours changé mon appareillage de stomie avec elle à mes côtés, même quand elle était toute petite. Ma stomie a toujours fait partie de moi, et le fera toujours. Elle ne connaîtra jamais sa maman sans sa stomie. En grandissant, elle est devenue ma petite assistante. Elle connaît le matériel que j’utilise, sait à quoi il sert, et m’aide même à placer l’anneau de protection et la collerette lors d’un changement d'appareillage. Elle est naturellement curieuse, pose toujours des questions et est désireuse de comprendre. Elle me demande même de toucher ma stomie, que j’ai baptisée « Stella », et dit qu’elle est « molle et gluante ».

Elle sait que grâce à Stella, maman, peut jouer, rire, faire des câlins et profiter pleinement de la vie. Chez nous, nous discutons ouvertement des corps qui fonctionnent différemment et du fait que ces différences ne sont pas quelque chose à craindre; elles font de nous des êtres uniques et spéciaux.

Maintenant que Lyla est assez grande pour poser des questions sur ma stomie, je choisis de répondre avec honnêteté, douceur et amour. Je ne veux surtout pas qu’elle considère cela comme quelque chose à cacher ou dont elle doit avoir honte. Je crois que lorsque nous répondons honnêtement aux questions des enfants, nous leur enseignons l’empathie, la confiance et la compassion. J’espère élever ma fille de manière à ce qu’elle appartienne à une génération plus compréhensive, inclusive et bienveillante.

Ce que signifie pour moi la maternité aujourd’hui

Je m’inquiète, bien sûr, de ce que cela signifie pour ma fille d’avoir une maman atteinte d’une maladie chronique. Depuis sa naissance, Lyla m’a vue traverser de fréquentes poussées. Mais au milieu de tout cela, je vois aussi les belles leçons qu’elle apprend au fil du temps, comme la manière d’être à l’écoute de son corps, le fait que le repos fait partie intégrante du processus de guérison, et comment faire preuve d’une profonde compassion et d’empathie envers les autres et envers soi-même.

Elle me demande souvent : « Comment va Stella aujourd’hui, maman? » Elle sait tout sur ma stomie. Elle sait quand je ne me sens pas bien et, sans hésiter, elle m’installe sur le canapé avec des oreillers, ma couverture et mon coussin chauffant. Ma pauvre maman, elle est malade. « Je vais m’occuper d’elle », dit-elle. Elle a un cœur immense et est la plus merveilleuse personne.

Grandir aux côtés de ma fille a été un si beau parcours. Alors que nous poursuivons ensemble ce chemin, je la vois devenir la personne qu’elle est destinée à être. Je suis tellement fière d’elle, et toutes les épreuves que j’ai traversées en valaient la peine grâce à elle. Nous n’avons pas encore trouvé toutes les solutions, mais nous avons tellement d’amour. En fin de compte, c’est ce qui compte le plus.

Trois choses essentielles que j’ai apprises au fil du temps

Il y a trois enseignements que j’ai tirés de la grossesse, de l’accouchement et de la maternité avec une stomie, et dont je parle toujours aux autres :

1. Consultez régulièrement votre clinique de stomie ou un membre du personnel infirmier spécialisé en soins de stomie tout au long de votre grossesse. À mesure que votre corps et votre stomie évoluent, ils peuvent vous aider à adapter vos produits de stomie afin de garantir un ajustement optimal et d’éviter tout problème.

2. Incluez votre stomie dans votre projet de maternité. N’oubliez pas de préciser que vous souhaitez qu’un membre du personnel infirmier spécialisé en soins de stomie vienne évaluer et changer votre appareillage après l’accouchement. Cela m’a été incroyablement utile, surtout parce que j’ai eu une césarienne. Pendant ma convalescence, un membre du personnel infirmier spécialisé en soins de stomie a pu s’occuper de tout et me fournir des produits de stomie adaptés. Il m’a également donné des produits supplémentaires à utiliser chez moi, alors que mon corps continuait de changer après l’accouchement.

3. Profitez de l’aventure. Profitez pleinement de ces moments désordonnés, chaotiques et merveilleux que vous offre la maternité. Votre stomie ne doit pas vous freiner, mais peut au contraire vous donner les moyens d’être la meilleure maman possible.

Ma stomie m’a permis de sortir de chez moi et d’être pleinement présente auprès de ma fille, sans avoir à me soucier en permanence de trouver des toilettes. Cela m’a permis d’être présente pour elle d’une manière dont je suis profondément reconnaissante, car ces moments, ces journées, sont des instants que je ne retrouverai jamais.

Une grossesse chez une femme vivant avec une stomie peut s’accompagner de certaines incertitudes. Cependant, avec une bonne préparation et un accompagnement adapté, cela peut tout de même être un parcours magnifique et enrichissant vers la maternité.