Être parent et vivre avec une stomie

À l’âge de 47 ans, Kimberly Holiday Coleman a été diagnostiquée avec un cancer et a subi une chirurgie pour stomie. Malgré un début difficile, elle a rapidement acquis l’expérience et la confiance nécessaires pour gérer à la fois sa stomie et sa vie de maman.  

Découvrez comment Kimberly a relevé les défis de la parentalité avec une stomie.

Quand j’ai été diagnostiqué avec un cancer colorectal de stade 2 et que j’ai ensuite subi une chirurgie pour stomie, qui aurait pu imaginer que ce parcours impliquerait de passer par. toutes sortes de situations difficiles et parfois inconfortables avec les gens, y compris mes trois enfants? Cependent, rester calme et maintenir une communication ouverte a facilité les choses.  

Les interactions avec mes enfants avant et après ma chirurgie pour stomie 

Après avoir passé quatre mois à assimiler le fait que leur mère avait un cancer nos enfants, âgés de 7, 10 et 12 ans à l’époque, ont dû regarder les techniciens ambulanciers paramédicaux (TAP) me sortir de la maison lors d’une urgence médicale. J’avais terminé mon protocole initial de traitment du cancer par chimiothérapie orale et radiothérapie, et je me reposais en préparation pour ma prochaine chirurgie de résection intestinale. Mais, un jour, alors que mes enfants étaient rentrés de l’école, j’ai eu une occlusion intestinale et une perforation. Le souvenir de leurs visages choqués et effrayés pendant qu’ils me regardaient être emmenée en ambulance est encore gravé dans ma mémoire aujourd’hui.  

Je pense que ces expériences ont aidé à façonner l’opinion de nos enfants au sujet de la stomie de leur mère. Ils étaient si heureux que je sois encore avec eux qu’ils ne semblaient pas troublés par cette situation. Quand je suis renenu de l’hôpital, nos deux filles ont voulu voir ma stomie, qu’elle soit couverte ou non. Et notre fils de sept ans a également demandé à voir ma stomie. Je les ai regardé tous les trois, fait une légère pause et j’ai demandé : « Êtes-vous sûrs? Parce que c’est là où je fais caca. » Chacun a hoché la tête avec enthousiasme : « Oui! »  

Ils ont tous eu le même regard impressionné en voyant ce qui semblait être une ligne infinite d’agrafes sur mon abdomen et l’appareillage de stomie juste à côté. Après un moment, ils ont laissé échapper un « waouh! » ou un « cool! » J’avais l’impression d’être la femme bionique de cette vieille série télévisée!  

Gagner en expérience et en confiance 

Lorsque je suis rentrée de l’hôpital avec ma stomie, je me suis demandé comment j’allais pouvoir jongler à nouveau avec la « vie de maman ». Je passais mes journées à me demander comment j’allais pouvoir assister à tous les événements de mes enfants, alors qu’il y avait des risques de fuites aléatoires et que le sac collecteur se remplissait spontanément. Comme j’étais novice en la matière et que je savais que le processus prendrait beaucoup de temps, j’hésitais à sortir pendant de longues périodes. 

Je quittais la maison avec mon « sac d’urgence pour stomie » fait maison, de la taille d’un mini sac à langer. Il était rempli de tous les produits dont je pouvais avoir besoin, y compris des bouteilles d’eau médicales, du désodorisant-lubrifiant, des crèmes pour la peau, de la poudre pour stomie et des adhésifs en aérosol/dissolvants pour adhésif. J’emportais également des sous-vêtements et des pantalons de rechange, ainsi qu’au moins six sacs collecteurs supplémentaires. Tout cela pour un seul événement! 

En plus de tout cela, je craignais que ma stomie (que j’ai plus tard appelée « Ciao ») ne s’annonce d’elle-même. Elle était plutôt bruyante et active au début, ce qui me rendait anxieuse à l’idée de me retrouver dans certains lieux publics, comme le travail, les concerts, les restaurants et les événements scolaires, pour n’en citer que quelques-uns. M’asseoir près d’une sortie ou au bout d’une rangée, au cas où mon sac de stomie ferait du bruit ou se remplirait, est rapidement devenu ma nouvelle norme. 

Gagner en expérience et en confiance

Heureusement, mon anxiété a disparu lorsque j’ai vu nos enfants porter avec confiance des maillots de sensibilisation aux stomies, participer à des marches de sensibilisation aux stomies et partager des informations sur leurs habitudes intestinalis. Ils sont également devenus plus attentifs à eux-mêmes et à leur santé, ainsi qu’à mon mari et à moi en tant que parents.  

Aussi, la taille de mon sac de voyage a considérablement diminué. J’ai compris que pour tirer le meilleur parti de mon appareillage de stomie, il ne s’agissait pas tellement d’une question de quantité des produits, mais plutôt de la qualité de ceux-ci. Après avoir commencé à me concentrer sur la combinaison d’une bonne routine de préparation de la peau et d’un processus d’application des sacs collecteurs avec des produits de qualité, j’ai pu commencer à vivre ma vie pleinement or ma vie au maximum. 

Ma routine de soins d’ostomie solide et saine a permis à notre famille de voyager, de visiter des parcs d’attractions, de patiner ou de faire du patinage sur glace et d’être plus spontanée, ce qui nous a tous réunis. 

Mon approche de la parentalité avec une stomie  

Mon approche de la parentalité a été façonnée par mes expériences avec le cancer et ma stomie. Ces expériences m’ont appris à ne pas m’inquiéter des détails, et à apprécier et célébrer tous les moments merveilleux. La vie suit son cours, des accidents arrivent et des cacas arrivent aussi.  

Lorsque les imprévus de la vie surviennent – et ils se produiront – je vous recommande de faire une pause et de prendre une profonde inspiration. Ensuite, évaluez la situation avec un état d’esprit aussi calme que possible. Recherchez des solutions. Demandez de l’aide. Respirez à nouveau. Et n’oubliez pas qu’un jour, si vous maintenez une communication ouverte, vous pourrez peut-être pleurer et rire de la situation avec votre famille et vos amis.  

En fin de compte, en tant que personnes ayant une stomie, nous montrons à nos enfants ce qu’est la résilience. Ils voient que la vie ne se déroule pas toujours comme prévu. Et cela peut être une bonne chose. Pour ma famille, nous avons conservé notre joie et nos rires malgré ces difficultés. Nous sommes toujours confrontés aux défis de la vie, qu’ils soient liés ou non à la stomie. Pourtant, nous surmontons ces défis ensemble, comme une famille « fière de sa stomie »!