Déstigmatiser la vie avec une stomie

Tina Aswani Omprakash encourage les personnes de diverses cultures à parler des MII et de la chirurgie de stomie. 

Lisez l'article sur la quête de Tina pour éliminer les stigmates autour de la maladie de Crohn, de la colite et des stomies.

Tina Aswani Omprakash est une avocate, blogueuse, conférencière et leader d'opinion. Elle est également une personne avec la maladie de Crohn et une stomie. Et elle a consacré sa vie à encourager les autres avec une MII et une stomie à se les approprier pleinement, afin de mener une vie plus heureuse et plus riche. 

"Donnez-lui une voix, car ce qui nous abat peut nous rendre plus forts, plus féroces et plus unis si nous le permettons", explique Tina, qui a appris cette leçon de première main. 

En rencontrant cette femme motivée et confiante, on n'imaginait jamais qu'elle avait connu une myriade de problèmes de santé tout en continuant à soutenir les autres. Elle a rencontré de nombreux obstacles dans son parcours jusqu'à aujourd'hui. 

Un diagnostic erroné et de multiples chirurgies 

Tina est née à New York dans une famille sud-asiatique très unie qui lui a appris à viser haut et à réussir sa carrière. Elle a donc été ravie de décrocher un emploi à rythme soutenu dans une banque d'investissement à Wall Street après l'université. Puis, à l'âge de 22 ans, une maladie inflammatoire de l'intestin (MII) a commencé à lui causer des douleurs et de la fatigue, et elle était mal à l’aise de dire aux autres ce qu’elle traversait. Tina a d'abord été diagnostiquée comme souffrant de colite ulcéreuse et a subi une série d'interventions chirurgicales qui ont entraîné des stomies temporaires que ses médecins ont réussi à inverser. 
 
La médecine alternative est très répandue dans la communauté indienne, et les praticiens lui ont donné, les uns après les autres, des remèdes qui l'ont rendue malade. Même s'ils étaient bien intentionnés, ils lui ont laissé entendre qu'elle avait provoqué sa maladie en raison de son régime alimentaire et de sa vie professionnelle stressante. Elle a commencé à s'en vouloir, tout en sachant au fond d'elle-même qu'elle n'avait aucun contrôle sur sa maladie. 

Maladie de Crohn et stomie permanente 

Finalement, le diagnostic de Tina est passé de la colite ulcéreuse à la maladie de Crohn, et des épisodes récurrents de fistules (ouvertures anormales entre deux organes ou vaisseaux) l'ont obligée à décider d’avoir ou non une iléostomie permanente. Malheureusement, la décision d’avoir une stomie irait à l'encontre des normes élevées de sa culture en matière d'emploi, de mariage et de santé. 

"Dans la culture indienne, on cache sa maladie", explique Tina. "C'était une lutte acharnée entre la possibilité d'avoir une vie pleine et saine et le respect des normes sud-asiatiques avec lesquelles j'ai été élevée. 

Tina n'était pas la seule dans sa famille à devoir se conformer à ces idéaux culturels. En fait, son père a souffert de la maladie de Crohn dans sa jeunesse. Lorsque son médecin lui a recommandé une stomie, il a refusé en raison de préoccupations liées à la possibilité de se marier. Lorsqu'il a finalement subi une opération de stomie 15 ans plus tard, il était trop tard. Il est décédé d'un cancer colorectal alors que Tina avait huit ans. 

"Ma tante était également atteinte de la maladie de Crohn et je me demandais pourquoi personne ne parlait de génétique", raconte Tina. "J'ai assisté au décès de mon père et je ne voulais pas attendre d'avoir un cancer pour avoir une stomie permanente. 

À 28 ans, Tina a donc pris la décision de reprendre sa vie en main et d’avoir une iléostomie permanente. Par la suite, sa vie s'est épanouie et elle a enfin pu voyager, manger davantage de ses plats préférés, faire de longues promenades et être une partenaire à part entière de son mariage. 

Devenir un défenseur 

Lorsque Tina est entrée en contact avec plusieurs gastroentérologues et défenseurs des patients sur Twitter pour en savoir plus sur sa maladie, elle s'est rendu compte qu'elle voulait devenir elle-même un défenseur. "Nous souffrons tellement en retardant notre traitement", admet Tina. "Nous ne pouvons pas considérer la stomie comme un dernier recours, mais comme une option de traitement viable et une solution potentielle." 

Il a fallu quatre ans à Tina pour décider de s'afficher publiquement en tant que personne vivant avec une stomie. Sa maladie avait déjà fait dérailler sa carrière et ses perspectives d'études, et elle avait eu un impact négatif sur son estime de soi. Cependant, elle n'allait pas laisser cela l'empêcher de s'exprimer au nom d'autres personnes appartenant à des communautés diverses. 

En 2016, alors qu'elle était enfin en rémission de la maladie de Crohn, Tina a écrit quelques articles bien accueillis et a dirigé un groupe de soutien de femmes pour la Fondation des maladies inflammatoires de l'intestin. Deux ans plus tard, la fondation l'a nommée "Take Steps Honored Hero" pour avoir défendu la cause de la communauté de la maladie de Crohn et de la colite et pour avoir partagé son histoire afin d'inspirer les autres. Malgré ses craintes, elle a accepté le prix et s'est exprimée devant plus de 600 personnes, et son histoire est devenue virale sur les médias sociaux. Après cela, elle ne pouvait plus se cacher ! 

Soutenir et responsabiliser les autres

Après la publication de l'article, un grand nombre de publications l'ont contactée. Elle a également reçu des invitations à s'exprimer et des demandes de conseil de la part d'entreprises de soins de santé. Elle a créé un groupe privé sur Facebook pour les personnes qui hésitent à s'identifier comme ayant une maladie intestinale, afin qu'elles se sentent à l'aise pour poser des questions et recevoir du soutien. 

Certains de ceux qui la suivent lui ont envoyé des messages disant : "On m'a présenté l'option de la stomie, mais je veux faire tout mon possible pour ne pas en avoir une" ou "Je suis trop jeune pour cela, et je n'ai pas de diagnostic de cancer". Tina trouve cela dévastateur. "Les gens doivent vivre fièrement avec la maladie de Crohn et se l'approprier à chaque étape", dit-elle. "La technologie des produits de stomie a tellement évolué que personne ne saura que vous avez un appreillage. Je peux encore porter un sari - je le noue juste un peu plus haut. 

Tina encourage les autres à s'exprimer sur son site web Own Your Crohn’s et sur ses plateformes de médias sociaux Facebook, Instagram et Twitter. Elle a co-créé IBDesis, une initiative mondiale composée d'une équipe de défenseurs sud-asiatiques, ou "Desi", atteints de MII et/ou ayant une stomie, afin d'aider d'autres voix prometteuses de la communauté sud-asiatique à s'exprimer et à déstigmatiser les MII et la chirurgie de stomie qui sauve des vies. La mission d'IBDesis est de créer des ressources, de l'éducation et de la sensibilisation pour les Sud-Asiatiques du monde entier qui vivent avec une MII et/ou une stomie, afin de minimiser les stigmates culturels et de normaliser le diagnostic, ainsi que le traitement et/ou la chirurgie. 

Tina est également bénévole auprès de Girls With Guts, une organisation à but non lucratif très populaire. Elle est la présidente de la diversité pour leur initiative Community Connection. "Notre objectif est d'augmenter le nombre de voix issues de diverses communautés qui partagent leurs expériences de vie avec les MII et qui expliquent comment une stomie a amélioré leur qualité de vie", explique Tina. 

Bien qu'elle se sente très épanouie, Tina a encore des jours où elle est sensible à sa maladie. Pourtant, même lorsqu'elle est le plus vulnérable, elle parvient à tendre la main aux autres et à partager ses expériences. Le soutien et les prières de ses nouveaux amis l'aident à s'en sortir et à poursuivre sa mission. Le conseil qu'elle donne aux personnes atteintes de MII et ayant une stomie qui souhaitent défendre leur cause est de se concentrer sur ce qui leur permet de s’épanouir. "Trouvez ce qui vous rend entier et donnez-lui une voix", conseille Tina. "Pour aider à éliminer les stigmates, il faut d'abord se sentir à l'aise avec soi-même et être authentique à propos de ses luttes. 

Le monde a remarqué la façon dont Tina donne aux autre les moyens d’agir. Son blog Own Your Crohn's a été nommé l'un des meilleurs blogs sur la maladie de Crohn de 2020 par Healthline Media, et l'un des meilleurs blogs sur les MII de 2019 pour la défense des droits par MyTherapyApp.com. En outre, le travail de plaidoyer de Tina a remporté le prix Healio Gastroenterology Disruptive Innovator Award pour "La voix du patient" en 2019. Plus récemment, en 2021, la Crohn's & Colitis Foundation a récompensé Tina pour son leadership phénoménal et son impact puissant sur la communauté des MII en lui décernant le prix Above & Beyond Volunteer Award. 

Les MII ne connaissent ni culture ni normes - elles peuvent arriver à tout le monde et changer la vie pour le meilleur ou pour le pire. Tina a choisi d'en faire quelque chose de grand. "Les maladies comme les MII ne nous définissent pas, mais elles façonnent nos perspectives ; elles nous aident à développer l'empathie et la capacité d'apporter un soutien aux autres", conclut Tina. "Je ne considère plus la vie comme acquise et c'est le bon côté de cette maladie. 

Tina Aswani Omprakash défend la santé des patients atteints de maladies chroniques et de handicaps. Par ses écrits, sa présence sur les médias sociaux et ses interventions publiques, elle est le fer de lance de causes de santé publique, notamment la sensibilisation aux maladies inflammatoires de l'intestin (maladie de Crohn et colite ulcéreuse), la chirurgie de stomie qui sauve des vies et les initiatives en faveur de la santé des femmes et des minorités à l'échelle mondiale. Elle prépare actuellement une maîtrise en santé publique à l'école de médecine Icahn de Mount Sinai. Tina vit à New York avec son mari, Anand.